En partenariat avec l’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neurodégénératives, Opinionway a réalisé une enquête analysant les motivations, vécus et aspirations des aidants accompagnant un proche atteint d’une maladie neurodégénérative.
Premier enseignement, l’aide des aidants à leur proche est motivée par l’affection. Ce facteur peut les conforter au moment de traverser des moments difficiles. Mais constitue également un frein pour solliciter une aide extérieure. D’autre part, les aidants savent qu’ils sont utiles à la société. Et dénoncent le manque de soutien de la société, qui ne les valorise pas.
44 % des personnes aidées vivent chez elles, mais 30 % résident au domicile de leur aidant. L’assistance est donc importante, aussi bien en termes de temps, que de fatigue physique et psychologique. Sans compter que le périmètre de l’accompagnement est large, allant de l’aspect moral (présence, compagnie, soutien), à la prise en charge logistique (gestion administrative, courses, déplacements, tâches ménagères, repas).
Par ailleurs, l’aide évolue avec le développement de la maladie. Au fil de l’eau, un aidant sur trois devient permanent. Selon le site Agevillage, qui relaie cette enquête, « l’accompagnement au long cours d’un proche ne relève pas d’une démarche compassionnelle, mais d’un engagement moral non déléguable et d’une expérience intime propre. Elle se nourrit de sentiments divers : sens du devoir familial, lien affectif fort avec la personne malade, sentiment d’utilité, crainte qu’une autre personne s’occupe moins bien du proche. Seuls 4 aidants sur 10 se sentent contraints dans ce rôle pour des raisons économiques. »
En outre, 55 % des aidants reconnaissent se confier à leurs proches ; 24 % à des professionnels de santé. Pour autant, 25 % d’entre eux ne parlent à personne des difficultés rencontrées. Et plus de 30 % n’ont jamais recours à des aides professionnelles (auxiliaire de vie, aide-ménagère) que ce soit pour des raisons économiques ou parce qu’ils s’estiment les plus à mêmes de remplir ces fonctions.
Cette étude montre que la nécessité d’aller au secours des aidants s’impose dans la société. Il existe des initiatives d’associations et d’actions de groupe de prévoyance. C’est le cas de Malakoff Médéric, qui s’associe, pour la deuxième année consécutive, à la Minute des Aidants, un programme court d’information diffusé quotidiennement sur France 5, depuis hier, 21 septembre 2015. Ce programme propose aux aidants des solutions pratiques afin de soulager leur quotidien et celui de la personne qu’ils accompagnent : un proche âgé en perte d’autonomie ou une personne en situation de handicap. Il s’appuie sur le témoignage d’un binôme aidant/aidé. Et présente dans chaque épisode un service ou une astuce encore mal connue du grand public : trouver les bons relais pour faciliter les déplacements d’une personne en perte d’autonomie, faire appel aux services d’un opticien à domicile, conserver sur soi une carte d’aidant, aménager simplement une salle de bains.
L’enquête conduite par Opinionway a porté sur 509 aidants, âgés de 40 à 75 ans. Ils ont répondu à un questionnaire durant une dizaine de minutes en juillet 2015, livrant un état de leurs motivations et de leur expérience ainsi que des perspectives envisageables pour mieux les accompagner.
