Ce projet innovant, est établi pour une durée de trois ans (2015 – 2017) et doit répondre aux difficultés médico-sociales rencontrées par les enfants atteints de maladies rares. Il répond aux axes médico-sociaux du
2ème plan maladies rares du ministère de la Santé qui pose la question de la place et de l’intégration dans la société des personnes atteintes de maladies rares.
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